Témoignages

Cela fait deux ans et demi qu’Héloïse a été victime d’un AVC. Elle avait alors 19 mois. 

Ses séances de rééducation, d’ergothérapie, de kiné… et d’escalade font maintenant partie de notre quotidien. Une routine qui peut être parfois difficile à vivre et, peut-être, plus pour nous que pour elle !

En effet, Héloïse a montré dès le début de ses séjours à l’hôpital une joie et une énergie incroyables à surmonter les difficultés et qui nous a sidérés, à tel point que c’est elle en premier lieu qui nous a portés et inspirés la force et l’espérance nécessaires pour avancer.

 Elle a aujourd’hui une vie tout à fait normale, maintenant en petite section de maternelle, si ce n’est tout ce planning de rééducation qui s’intègre de manière plus ou moins fluide au quotidien de l’ensemble de la fratrie (Christophe 8 ans, Léopoldine 6 ans et Grégoire 5 mois). 

À la force de vivre d’Héloïse s’ajoute l’aide de l’entourage, la famille et les amis, le personnel hospitalier, France AVC, tous très présents depuis 2 ans. 

Bien informés pour comprendre les causes et le programme de rééducation, et bien épaulés pour s’organiser, tous nous ont permis en particulier de nous occuper pleinement des frères et sœurs mais aussi d’entretenir notre couple.

 Nous nous sommes efforcés en effet à ce qu’aucun des enfants ne manque de l’attention dont ils ont tant besoin dans leur croissance et qui puise toute sa force du lien qui unit les parents, clé de voûte de la famille !

Merci à France AVC pour son accompagnement dans la clarté et la transparence de ses explications et dans les propositions d’activités ! 

Domitille et Geoffroy

L’histoire débute le 21 juillet 2014, date de mon AVC, laquelle se poursuit par de longues journées de rééducation (comprenant la prise en charge de mon hémiplégie par des séances de kinésithérapie, balnéothérapie et ergothérapie, de l’héminégligence par une rééducation neuropsychologique et orthophonique pour améliorer ma diction auxquelles s’ajoutent des séances de support psychiatriques) en hospitalisation complète pendant cinq mois, puis en hôpital de jour cinq jours par semaine dans un centre de soins de suite et rééducation jusqu’au 23 juillet 2018 ! 

Se pose alors une question : comment revenir dans la vie ?

 Parmi les conséquences de mon AVC, j’ai dû vendre l’agence immobilière que j’avais montée vingt ans auparavant… Un confrère et ami m’a alors proposé de tenter une reprise d’activité professionnelle au sein de ses agences. J’ai accepté de revenir à temps partiel dans un domaine bien connu mais j’ai vite découvert que cette proximité trop proche du passé me renvoyait sans cesse à cette fracture qui existe entre l’avant et le présent. Pourtant, l’environnement m’était infiniment favorable… Mais j’étais épuisée de lutter contre mes déficiences cachées.

 L’hémiparésie qui m’affecte a au moins cette qualité : il ne fait aucun doute que je suis handicapée ! 

Alors que les difficultés intellectuelles ou de concentration sont invisibles quant à cette fatigue sournoise, face à laquelle nous ne pouvons pas lutter et qui demeure si longtemps incomprise par l’entourage … J’ai renoncé et donc mis un terme à cette expérience au bout de neuf mois, sentant mon équilibre en péril. 

Et, pour une fois, il ne s’agissait pas de mon équilibre physique au sens anatomique. Si la mise en lumière par l’imagerie des déficiences constitue une avancée médicale certaine, les fractures invisibles sont très douloureuses, difficiles à exprimer et souvent tellement profondes : j’ai longtemps eu le sentiment d’avoir deux cerveaux, comme si l’AVC m’en avait greffé un nouveau, moins performant et moins rapide que le précédent, et que le premier n’avait pas été « débranché », ce qui a créé inévitablement des interférences entre ce que j’aurais souhaité faire et ce que j’étais seulement capable de réaliser ou de mettre en œuvre ! 

Je ne pouvais plus chanter (d’où ma participation enthousiaste à l’atelier « chants bien-être »), j’étais incapable de suivre une conversation si plusieurs personnes y prenaient part, je ne pouvais pas initier un pas dans le noir (je reste très vulnérable encore aujourd’hui)… 

Le thérapeute, soutien psychologique vers lequel je me tourne régulièrement, quand les étapes m’apparaissent trop difficiles à franchir seule, en fait l’analyse et nous travaillons ensemble à élaborer un autre projet dont nous dessinons les contours : c’est ainsi qu’apparait assez vite l’idée du bénévolat.

 Je me suis adressée à différentes associations et l’accueil de Josée* à France AVC Île-de-France a fait le reste.

L’accompagnement des médecins ou autres bénévoles est empreint d’une telle bienveillance que je m’y suis très vite sentie à l’aise : cet engagement donne un sens au simulacre de vie qu’était devenue la mienne. 

Lors des permanences téléphoniques, l’écoute et la recherche de la compréhension des difficultés, exprimées ou non, donnent un sens au temps que j’offre et la satisfaction de parvenir parfois à faciliter une démarche, orienter vers tel ou tel organisme, écouter simplement un trop plein d’émotions et peut-être libérer la parole dans un contexte de solitude que je devine pour y être sans doute plus sensible parce que je l’ai moi-même éprouvé. 

Lors des rencontres avec le public accueilli dans les bus ou les actions de préventions AVCm2, quoi de plus naturel que de partager une expérience de vie ? 

Quand je rentre chez moi, je suis heureuse de ces contacts et me sens nourrie de ces échanges.

 Le bénévolat chez France AVC Île-de-France, pour un patient victime de cette pathologie est une chance ! Il m’apparait être un chemin vers de nouvelles rencontres : soyez certains que vous y trouverez votre place, nous vous y attendons !

  FLORENCE PECHERY (administratrice France-AVC Île-de-France)

 * Josée est la responsable des bénévoles au sein de France AVC Île-de-France